A raíz de la historia esperanzadora de José Carlos, el niño de 6 años zaragozano que padece adrenoleucodistrofia (ADL), he querido rescatar de la memoria a Lorenzo Odone (1978-2008) quien tuvo la misma enfermedad, inspiró la preciosa película “El aceite de la vida” y vivió 22 años más de lo que le pronosticaron.
Los médicos le diagnosticaron la rara enfermedad a los 6 años y le dieron una esperanza de vida de solo 2 años más.
La ADL se produce por la acumulación de ácidos grasos de cadena larga en el sistema nervioso, que desencadenan un ataque a la mielina (la ‘vaina’ que protege a las neuronas) y así se van ocasionando una serie de daños neurológicos (parálisis, pérdida de la visión, ceguera…) que reducen al paciente a un estado semivegetativo.
Actualmente, el único tratamiento oficial aceptado es el trasplante de médula ósea pero sólo se puede practicar en estadios muy iniciales de la patología. También se está investigando otras líneas de tratamiento como terapia génica y controlar los niveles de los ácidos grasos de cadena larga para detener el proceso neurodegenerativo. Esto es lo que intentaron y lograron los padres de Lorenzo.


A pesar de los malos augurios médicos, Augusto y Micaela (interpretados en la película por Nick Nolte y Susan Sarandon) iniciaron por su cuenta una investigación personal. Sin ningún conocimiento previo de medicina, a base de tesón, esfuerzo e ir contracorriente y con la ayuda de un químico jubilado, descubrieron una dieta especial que prolongó la vida de su hijo hasta la treintena basada en el llamado “aceite de Lorenzo”, compuesto por grasas extraídas de aceite de oliva y de colza.
La comunidad científica nunca creyó en esta opción y despreció los descubrimientos, pero una década después una investigación dirigida por Hugo Moser, director de neurogenética en el Instituto Kennedy Krieger (EEUU) y en su día también escéptico acerca de la eficacia del tratamiento, avaló la lucha del matrimonio y demostró que el aceite de Lorenzo sí retrasa la aparición del proceso neurodegenerativo aunque no lo previene.
Los autores siguieron durante 10 años a un centenar de niños europeos y estadounidenses de entre 18 meses y seis años que sufrían adrenoleucodistrofia en etapas muy iniciales y que fueron tratados con el aceite de Lorenzo. Se constató que aquellos participantes que seguían estrictamente el tratamiento y un régimen alimenticio determinado tenían un 73% menos posibilidades de desarrollar anormalidades neurológicas o cerebrales, comparados con los que no siguieron adecuadamente el tratamiento.
Esta conclusión no fue aceptada por otros científicos que exigían más pruebas, aunque francamente, no sé si existe prueba mejor que 22 años de supervivencia de regalo de la sentencia médica.
La falta de reconocimiento oficial no afectó a los Odone que, tras el estreno de la película y convencidos de lo que iban aprendiendo, pusieron en marcha el Proyecto Mielina, una iniciativa destinada a impulsar nuevas líneas de investigación y ayudar a más niños.
Y esto es lo importante, que la fe y el trabajo de unos padres resultó más fuerte que las incuestionables “verdades” de quienes quisieron convencerles de que tenían que rendirse a “lo inevitable”.
Estas son las palabras de Augusto Odone hace años:

“Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada ‘Adrenoleucodistrofia’ no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto hace 13 años… y hoy tiene 24. Ciertamente, tiene días buenos y días malos, está postrado y no puede comer más que a través de un tubo… pero su mente sigue ahí. Le gusta que le leamos, que toquemos música para él y sabe quién está a su alrededor”.
“Estoy muy contento con los resultados del estudio. No porque hayan elevado mi ego, ni debido a la publicidad que han generado. Estoy contento porque el Aceite de Lorenzo ha salvado y salvará las vidas de muchos niños afectados por Adrenoleucodistrofia. A pesar de que los médicos reconocieron muy pronto que el Aceite de Lorenzo eliminaba el defecto bioquímico -es decir, la acumulación de la cadena de ácidos grasos- la mayoría fue escéptica sobre su valor terapéutico. Está claro que ese escepticismo se debió al hecho de que ni mi esposa ni yo pertenecíamos a la comunidad médica. En otras palabras, no creyeron posible que dos personas completamente ajenas al mundo de la investigación, dos laicos de la medicina, pudieran desarrollar una terapia para un desorden raro, neurológico. Aunque la mayoría de los doctores sabe muy bien que su comprensión del cuerpo humano es limitada algunos no lo asumen y se vuelven arrogantes. Y creo que el problema no radica tanto en los médicos como en quienes fuera de la medicina los sitúan en un pedestal. Afortunadamente, el escepticismo de los médicos sobre el Aceite de Lorenzo ha disminuido ya y disminuirá aún más a medida que se extiendan los resultados del estudio.”

Esta historia está repleta de moraleja y enseñanzas:

1. No hay que creer en el pronostico sino solo en el diagnostico (y también con matices) como explica en esta entrevista Stella Maris Maruso
2. La ciencia con minúsculas es soberbia, está aferrada a conocimientos que consideran inamovibles y es incapaz de entender la enorme cantidad de posibilidades que la Naturaleza abre ante el ser humano
3. La vida de Lorenzo Odone habrá sido realmente dura pero ha contado incondicionalmente con el amor y la entrega de sus padres y esto es realmente digno de admiración y merecedor de infinitos homenajes porque gracias a su experiencia y trabajo, miles de niños sufrirán menos que Lorenzo.

Desde aqui, gracias por inspirarnos.